Les patients souffrant d’une maladie rare sont confrontés à de nombreuses difficultés. Bien souvent, il faut beaucoup de temps avant que le bon diagnostic soit établi. Les maladies rares nécessitent généralement un traitement à vie. En raison de définitions opaques et de lacunes réglementaires, le remboursement du diagnostic et du traitement est source d’inquiétude parmi les patients. La gestion des maladies orphelines constitue par conséquent un véritable défi pour le système de santé publique suisse. La Suisse accuse du retard dans ce domaine. En effet, le pays ne s’est pas encore doté d’une stratégie nationale et d’un plan d’action pour les maladies rares, contrairement à la plupart des pays européens.
Un plan d’action national pour la Suisse
En novembre 2010, la Conseillère nationale Ruth Humbel avait déposé un postulat dans lequel elle demandait au Conseil fédéral d’élaborer une stratégie nationale accompagnée d’un plan d’action pour les maladies orphelines. Le Conseil fédéral a adopté ce postulat et chargé l’Office fédéral de la santé publique de formuler une proposition correspondante. La CI, présidée par la Conseillère nationale Ruth Humbel, souhaite aider l’administration dans son travail.
Travail de sensibilisation
Jusqu’à maintenant, les maladies rares n’ont pas été une priorité pour le système de santé publique suisse. La connaissance et la reconnaissance des maladies orphelines sont encore insuffisantes en de nombreux lieux. Il convient de les améliorer. D’autres axes d’intervention méritent des efforts: le transfert des connaissances, l’échange d’informations et la coopération parmi le personnel spécialisé. En plus de participer à l’organisation de projets, la CI Maladies rares souhaite également sensibiliser le monde politique, les administrations publiques, les médias et l’opinion à la question des maladies rares et se faire l’écho des préoccupations des patients.
