Patienten mit einer seltenen Krankheit haben mit vielfältigen Herausforderungen zu kämpfen. Bis zur richtigen Diagnose vergeht oftmals viel Zeit. Seltene Krankheiten bedürfen in der Regel einer lebenslangen Therapie. Aufgrund unklarer Definitionen und regulatorischer Lücken bestehen für die Betroffenen Unsicherheiten, ob und wie entsprechende Diagnostik und Therapien vergütet werden. Der Umgang mit seltenen Krankheiten stellt daher das Schweizer Gesundheitswesen vor grosse Herausforderungen. In diesem Bereich besteht in der Schweiz Nachholbedarf. Eine nationale Strategie und einen Massnahmenplan zu seltenen Krankheiten – wie in den meisten europäischen Ländern – existiert in der Schweiz noch nicht.
Ein nationaler Massnahmenplan für die Schweiz
Im November 2010 reichte Nationalrätin Ruth Humbel ein Postulat ein. Darin wird der Bundesrat aufgefordert, eine nationale Strategie mit Massnahmenplan zum Thema seltene Krankheiten zu erarbeiten. Der Bundesrat nahm das Postulat an und beauftragte das Bundesamt für Gesundheit, einen entsprechenden Vorschlag auszuarbeiten. Die IG, unter dem Präsidium von Nationalrätin Ruth Humbel, will die Verwaltung in ihrer Arbeit unterstützen.
Stärkere Sensibilisierung für das Thema
Seltene Krankheiten sind bisher keine Priorität im Schweizer Gesundheitswesen. Das Wissen über seltene Krankheiten sowie deren Anerkennung ist vielerorts noch gering und soll gefördert werden. Nicht zuletzt gilt es auch den Wissenstransfer, den Informationsaustausch sowie die Vernetzung der im Bereich seltene Krankheiten tätigen Fachpersonen zu verbessern. Neben der aktuellen Mitgestaltung von Projekten will die IG Seltene Krankheiten deshalb Politik, Verwaltung, Medien und Öffentlichkeit für die Thematik seltene Krankheiten sensibilisieren und den Anliegen der betroffenen Patienten besser Gehör verschaffen.
